ДЕВОЧКА ИЗ СИЛЛАМЯЭ ПОБЕДИЛА СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПРИ ПОМОЩИ ЧИТАТЕЛЕЙ "МК-ЭСТОНИИ"

 

 

 

 

 

 

 

В апреле 2013  года «МК-Эстония» писала о 5-летней Насте Князевой из Силламяэ. У девочки было редкое заболевание под названием ахондроплазия. Попросту говоря, при нормальном туловище руки и ноги были короче, чем у других детей. При этом кости ребенка можно было удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались. Благодаря откликнувшимся на призыв о помощи добрым людям девочке удалось сделать операции в Хельсинки. И когда Настя пошла в этом году в первый класс, она уже не сильно отличалась от своих сверстников.

Настя – третий ребенок в семье Князевых. Старшая дочь на тот момент, когда «МК-Эстония» узнала про Настю, уже работала в Таллине, средняя – училась в третьем классе. Настя ходила в садик.

 

По словам Кирилла Князева, папы Насти, в Эстонии всего два ребенка, у которых такое заболевание.

 

«При этом операции по удлинению костей у взрослых делали. Мы долго ждали, что и Насте сделают такую операцию. Сначала нам говорили: давайте подождем, пока ей не исполнится четыре года. Отпраздновали четвертый день рождения – ни ответа от врачей, ни привета. Стали о себе напоминать – пришло письмо: «Мы не видим смысла делать эту операцию», – рассказывает мужчина.

 

Кирилл вспоминает, что для них это было как гром среди ясного неба. Они так ждали и надеялись, что скоро дочь будет такого же роста, как и другие дети.

 

В 5 лет Настя была на 20 сантиметров ниже, чем ее ровесники.

 

 

 

Напомним, Больничная касса финансирует операции за границей при соблюдении нескольких условий. Во-первых, если подобные операции в Эстонии не проводятся. Во-вторых, если консилиум врачей приходит к выводу, что это необходимо. И в‑ третьих, если успех операции не меньше 50%.

 

Несмотря на то, что операции подобного рода с успехом проводят во многих клиниках России, Украины, Финляндии, Греции и Германии, опыт и мнение этих врачей о необходимости проведения операции при подобном диагнозе детям не были приняты во внимание, когда консилиум эстонских врачей выносил окончательное решение. О причинах отказа можно только догадываться.

 

Кирилл не исключает, что хирурги просто побоялись или не захотели делать такую операцию ребенку.

 

Подумав, Кирилл обратился в Больничную кассу с вопросом, сколько могла бы стоить такая операция в Эстонии?

«Я решил, что раз ее не хотят делать бесплатно, то пусть хотя бы озвучат сумму, может быть, удастся ее собрать», – говорит отец. Однако ответа на свой запрос он так и не получил. При этом времени было уже в обрез.

 

Ведь каждый этап операции – удлинение бедренных костей, удлинение голени и удлинение рук – занимает порядка полугода, плюс ребенку нужно давать между этапами время на отдых.

 

«Если бы мы начали оперировать ее в четыре года, то как раз к семи успели бы», – говорит Кирилл.

 

Он добавляет, что подобные операции считаются наиболее эффективными, если они проведены именно в этот период, потому что до семи лет идет активный рост костей.

 

«Конечно, мы могли бы судиться с Больничной кассой и врачом, требовать объяснить, на каком основании они вынесли отказ, почему решили, что именно для Насти эта операция не будет иметь смысла, и так далее, – говорит Кирилл. – Но так как время поджимало, мы решили собирать деньги на операцию за границей».

 

Отец Насти отмечает, что два ребенка, больных ахондроплазией, для Эстонии – это очень много. И в то же время, видимо, этого недостаточно для того, чтобы ставить подобные операции на детях на поток. Вот и приходится тем, кого постигло подобное несчастье, влезать в долги, закладывать недвижимость, продавать все, что только можно продать, чтобы собрать нереальную сумму – 30 000 евро за три этапа.

 

Кирилл отмечает, что они заложили квартиру и написали множество просьб и ходатайств, но практически никто из чиновников не смог им помочь.

 

 

 

 

Не раз Князевых охватывала паника, что не удастся, что не получится. Буквально опускались руки.

 

«Мы уже думали, что раз нам судьба дала такое испытание, мы должны сами решить эту проблему. Но однажды коллега на работе посоветовал моей жене создать группу в социальной сети «Вконтакте». Подумав, мы согласились. Результаты превзошли все наши ожидания!» – говорит Кирилл.

 

Благодаря добрым людям удалось собрать деньги на первый этап – удлинение бедренных костей.

 

«Деньги переводили многие жители как нашего, так и других городов Эстонии. В списке много частных фирм», – рассказывает папа девочки.

 

Он каждую неделю отчитывался перед теми, кто волнуется о судьбе Насти.

 

«Наша задача была – довести длину костей до нормы, – говорит отец. – Насте поставили на ноги современный аналог аппарата Илизарова. За первый месяц нога удлинилась на 2,5  см. Это были очень хорошие результаты. Каждый этап длился 5–7 месяцев. Между этапами Насте давали месяц передохнуть, потому что все это довольно сложно для ребенка. Последними удлиняли кости рук».

 

Два раза в месяц семья Князевых ездила в Хельсинки на обследование. Каждая такая поездка обходилась в 250 евро: 100 евро за снимок, 100 евро – за 40-минутную консультацию у врача, 50 евро – за услуги переводчика, потому что доктор говорил только на финском и английском.

 

Но экономить на этом нельзя было. Ведь постоянное наблюдение и консультация у врача очень важны, так как необходимо контролировать процесс удлинения, чтобы избежать нежелательных изменений суставов.

 

«Дорогу нам компенсировала городская управа, – говорит Кирилл. – Мы отнесли им все бумаги вместе с заявлением, они перевели нам компенсацию. Также горуправа перевела на наш счет 1300 евро».

 

В общей сложности благодаря добрым людям было собрано 30 000 евро, и Настя теперь мало чем по росту отличается от своих сверстников.

 

«Мы очень благодарны всем, кто нам помог!» – улыбается Кирилл.