«Когда я забеременела, то просто летала от счастья, - рассказывает Ольга, мама Златы Байковой. – Но на восьмом месяце во время УЗИ у ребенка обнаружили отклонения. Провели тщательное обследование, и выяснилось, что это ахондроплазия – одна из разновидностей карликовости. Когда я узнала об этом, то долго не могла прийти в себя. Почти год не могла избавиться от депрессии».
Хотя ахондроплазия часто передается по наследству, Ольга говорит, что в роду подобных случаев не было.
«Насколько мне известно, никто из ближайших родственников этим не страдал. А вот вероятность, что дети Златы могут унаследовать это заболевание, уже довольно высока», - говорит Ольга.
Уже с рождения у девочки были заметны характерные изменения. «Конечно, ручки и ножки у всех новорожденных короткие. Но кроме этого, у Златы голова была заметно больше, чем должна быть у ребенка», - рассказывает Ольга.
Врачи не торопятся
Чтобы дать Злате шанс развиваться, как все дети, и избавить ее в будущем от комплекса неполноценности, ей необходимо сделать операцию по удлинению конечностей. Однако эстонские врачи так не считают.
«Они делали обследования, наблюдали, но, по сути, всю информацию я искала сама, - говорит Ольга. – В принципе, я понимаю врачей. Как нам сказала генетик, в среднем за десять лет было четыре подобных случая. Ортопед сказал, что уже делал такие операции, но ушел от ответа, когда я спросила, сколько именно он их сделал».
От врачей родители Златы получили заключение о том, что операция девочке на данный момент не нужна.
«Мнение наших врачей сводится к тому, что нужно еще понаблюдать. Ортопед сказал, что, может быть, годам к двенадцати операцию можно будет сделать. Но мы намерены действовать сейчас, чтобы закончить лечение к тому времени, когда Злата пойдет в школу», - уверенно говорит Ольга.
Заграница поможет
«Мы отправили туда снимки, сделанные в нашей больнице, и фотографии Златы. Нам уже прислали заключение врачей и договор на операцию, которую проведет доктор Виталий Веклич. Он специалист в этой области, уже сделал не одну операцию и даже разрабатывает оборудование для них».
Вся операция проходит в три этапа. «Сначала делают удлинение обеих голеней. После – шесть месяцев лечения, - объясняет Ольга. – Второй этап – это удлинение бедер, и опять полгода восстановительного процесса. Потом еще удлинение плечей, опять же с реабилитационным периодом. Все лечение займет примерно полтора года».
Каждый этап операции стоит 98 000 гривен, то есть порядка 8800 евро. «Из всех возможных клиник в этой самая оптимальная цена», - говорит Ольга.
Собрать такую большую сумму семье Ольги не просто. Сама мама Златы не работает, а все время посвящает заботе о дочке.
Кроме нее, у Ольги есть еще и старший сын Евгений, которому 15 лет. Обеспечивает всю семью гражданский муж Ольги Илья, который работает сварщиком.
«Сейчас у нас уже собрано около 6500 евро, но к моменту первой операции мы надеемся собрать всю сумму», - говорит Ольга.
Ехать в Украину на операцию семья планирует осенью 2014 года, когда маленькой Злате исполнится три года. «Просто они делают такие операции детям не младше трех лет», - объясняет Ольга.
Обращаться за помощью в нашу Больничную кассу нет смысла, так как для получения компенсации за лечение необходимо медицинское заключение о его необходимости. А эстонские врачи, как уже было сказано, не считают необходимым делать Злате операцию.
Сейчас девочка немного отстает в физическом развитии от своих сверстников. «Она еще плохо ходит, хотя ей уже два года и один месяц. Но в умственном развитии она абсолютно нормальный ребенок. На два часа в день мы отводим ее в детский садик. Дольше я не могу ее там оставить, потому что она еще плохо владеет своим телом. Сначала думали вообще не отдавать ее туда, но все же решили, что она должна общаться с другими детьми», - рассказывает Ольга.
Пример успеха
Весной этого года «МК-Эстония» писала о пятилетней Насте Князевой, которой врачи также поставили диагноз ахондроплазия. Наши читатели и просто неравнодушные люди помогли собрать необходимую сумму на лечение.
«Благодаря добрым людям нам удалось собрать деньги на все три этапа операции, - говорит Кирилл Князев, папа Насти. – Первую операцию мы сделали в Финляндии, но это стоило около 15 000 евро. Вторую операцию, буквально неделю назад, мы сделали уже в Украине. Вся поездка туда, включая проживание, обошлась примерно в 9000 евро».
Сейчас лечение Насти уже дает свои плоды. Папа рассказывает, что девочка уже может нормально ходить и делать то, чего раньше не могла.
Ребенок хорошо переносит реабилитационный период. Третью операцию Князевы тоже собираются делать в Киеве, в апреле 2014 года, в той же клинике, куда обратились за помощью родители Златы.
«Я думаю, что им там действительно помогут, - говорит Кирилл. – Они правильно сделали, что не стали ждать и уже сейчас обратились за помощью. Жалею только, что мы в свое время не поступили так же».
Решение все равно за родителями
Хирург-ортопед детской больницы Галина Ильинская говорит, что такое генетическое отклонение действительно встречается редко, а удлинение костей относится к косметическим операциям, которые Больничная касса не оплачивает.
«На своей практике я помню только один случай в 80-х годах. Тогда за состоянием девочки просто наблюдали. Так как болезнь не мешала ей нормально двигаться, то операцию не проводили», - вспоминает ортопед.
По ее словам, если есть какая-то деформация тела, которая снижает качество жизни, то используют лечение, которое помогает восстановить нормальную двигательную функцию. «Операцию же по удлинению костей лучше делать в подростковом или уже взрослом возрасте, когда человек сам может сказать, чего он хочет», - считает Ильинская.
Однако специалист отмечает, что поскольку случаи заболевания ахондроплазией для Эстонии редкость, то сложно что-то сказать без обследования ребенка.
«Вполне вероятно, что за границей могут делать такие операции и в более раннем возрасте. Конечно, итоговое решение все равно принимают родители. Если уж они решились на операцию, это их право. Хорошо, если ребенку там помогут», - заключает Галина Ильинская.
Если вы хотите помочь маленькой Злате...
Имя получателя: Zlata Baikova
Номер счета: 221055986592, SWEDBANK
Узнать подробности о Злате и связаться с родителями можно через страницу в Фейсбуке, в строку поиска достаточно ввести имя ZLATA. Номер телефона Ольги: 55 902 791.
